Украинские депутаты всё ещё не рассмотрели невероятно важный закон о донорстве, который давным-давно действует во многих цивилизованных странах мира, в народе называемый «презумпцией согласия». Это возможность использования внутренних органов умершего человека, которые ему уже точно не нужны, при этом они могут спасти чью-то жизнь. Пока же в Украине действует закон 1999-го года, который не запрещает пересадку органов от умершего чужого человека, но и не даёт на это права без согласия родственников.
Из-за большой бумажной волокиты, а также страха врачей нуждающиеся украинцы вынуждены или погибать, или искать огромные средства на операцию за рубежом, тогда как в стране есть качественные медики-трансплантологи, не хуже зарубежных коллег готовые проводить сложнейшие пересадки органов за куда меньшие деньги
Сложный диагноз
Запорожец Даниэль Шугаев нуждается в срочной операции по пересадке почки. «Операция нужна ещё вчера», — говорят родители 7-летнего мальчика, но верят в то, что им удастся собрать нужную сумму – 70 тысяч евро – на трансплантацию почки в Минске.
Средства пытаются собрать всем миром – кто сколько сможет, родители благодарны за любой даже самый скромный взнос. Именно история Даниэля в очередной раз подняла горячую тему несовершенства «нечеловеческих родных» законов.
— До 4,5 лет Даниэль был абсолютно здоровым ребёнком, практически не болел. Ну, максимум, что с нами могло случиться – это насморк. В 4,5 года сын заболел бронхитом, который мы начали лечить антибиотиками. После того, как сдали анализ мочи, в ней обнаружилось превышение белка сначала в два раза больше нормы, после чего нас начали лечить от пиелонефрита. Через две недели мы второй раз сдали анализы, и обнаружилось превышение белка в сорок раз! Так мы попали к нефрологу, — рассказывает мама Даниэля Александра Кудрина.
Через неделю (в 2015-м году, авт.) родители узнали, что у их сына «острый гломерулонефрит». В апреле следующего года у мальчика были отличные результаты анализов, чему все очень порадовались. Однако уже через пару месяцев ребенок за сутки прибавил два килограмма – почки перестали выводить жидкость. Как говорит мама, проснулся отёкшим. В больнице врачи сказали, что открылся нефротический синдром.
— В больнице подключили к цитостатикам, потому как заболевание наше оказалось аутоиммунным. Препарат на него практически не действовал, почки по-прежнему стремительно разрушались. После биопсии в Киеве нам поставили крайне сложный тип «фокальносегментарного гломерулосклероза». Давали прогноз: пять лет до пересадки почки, — говорит Александра. К слову, препараты для лечения приходилось заказывать за рубежом, поскольку там и качественнее, и цены гораздо дешевле, чем в Украине.
После цитостатиков ребёнку назначают иммуносупрессанты и уже в Запорожье ставят диагноз «хроническая почечная недостаточность второй степени». В Киеве через пару недель Даниэлю поставили ХПН 4й степени. Отметим, что при пятой уже отказывают почки и человека может спасти только своевременное подключение к диализу. При этом детям диализ не рекомендован, поскольку у больных с запущенной стадией почечной недостаточности отмечаются серьезные нарушения всасывания как фосфора, так и кальция, а также различных витаминов, что становится причиной развития почечной остеодистрофии. Под данным состоянием подразумевается повышенная ломкость костей. В итоге все эти изменения ведут за собой разрушение костной ткани, и все потому, что почкам больше не удается трансформировать витамин D в форму, облегчающую всасывание кальция. И если у взрослого костная ткань уже сформирована, то у детей она под действием такого леченияспасения или формируется неправильно, или вовсе не формируется.
— Сейчас мы перевели сына на очень жесткую диету, поскольку отсутствует у нас один из важных фильтров. Две недели назад врач в Киеве нам сказал: «Не теряйте времени, начинайте сбор денег, потому как средств на лечение и операцию понадобится немало!». Мы просим помощи у всех неравнодушных. Сразу же завели группы в соцсетях с подробным описанием нашей ситуации, сделали благотворительную карту, защищённую от мошенников, — говорит Александра Кудрина.
Почему не в родной Украине?
На операцию Даниэлю Шугаеву придётся ехать в Минск. Многие с удивлением задают вопрос: почему же не в Украине и не в родном городе, где есть квалифицированные и опытные трансплантологии? По той простой причине, что в родной стране действуют «родные законы», часто работающие против живого человека.
— Мы как доноры сыну не подходим, потому что у нас у всех разная группа крови. Так как в Украине официально нет презумпции согласия на трупное донорство, то нам придется ехать в ближнее зарубежье, где оно есть. Но операция там обойдётся в разы дороже. В Запорожье время от времени проводятся операции по пересадке органов от умерших людей, где были даны согласия родственников, но их не так уж много, — отмечают родители Даниэля.
Итак, в нашей стране по сей день так и не приняли закон о «трупном донорстве», или «презумпцию согласия» на донорство после смерти. Многие СМИ пишут, что донорство от чужого умершего человека вообще запрещено законом, но это не так. Закон НЕ запрещает пересаживать здоровые органы умершего человека нуждающемуся в трансплантации, но только при согласии родственников умершего. И всё бы ничего, поскольку такое согласие часто имеет место, да только медики не всегда берутся за дело, запуганные бесконечными разбирательствами и выяснением отношений с правоохранительными органами.
Специалисты говорят, что проблема берет свое начало еще в 1999 году, именно тогда в Украине был принят закон о трансплантации, который действует до сих пор.
В большинстве стран ЕС действует та или иная форма презумпции согласия. Особенно последовательно ее придерживаются в Польше, Испании, Италии, Франции и Австрии. Презумпция несогласия, напротив, требует, чтобы лицо документально оформило свое согласие стать донором органов после смерти. Правило несогласия действует в Германии, Великобритании и Соединенных Штатах. Однако там довольно много людей завещают свои органы в случае смерти, а в нашей стране, напротив, презумпция несогласия практически поставила крест на трупном донорстве.
— Трансплантация в Украине регулируется законом, который принят в 1999 году. Он действующий и разрешает делать пересадку как от живого родственного донора, так и неродственного (умершего). К примеру, в период с 2013 по 2015 год в Запорожской областной больнице провели 62 трансплантации почки, из них 30 – от донора-трупа. Проблема отсутствия или очень небольшого количества трансплантаций от неродственного донора в том, что в Украине нет реестра реципиентов, - рассказал «Верже» глава Национального движения «За трансплантацию» Юрий Андреев.
По его словам, наши врачи не знают, кому пересаживать донорские органы.
— Запорожская областная больница знает только, что у них в реестре 29 пациентов – это те, кто стоит именно на учете в этом медучреждении. Однако они не могут знать, кому из пациентов Киева или Львова также нужна почка. Поэтому даже когда родственники умершего дают согласие на донорство, врачи банально не могут взять у донора сердце или печень. А почки берут только в том случае, если в их реестре есть подходящий реципиент. Наша организация недавно огласила всеукраинский реестр реципиентов. Ведь за 26 лет государство не смогло создать единую базу. И никто толком не знает, сколько людей по всей Украине нуждаются в новом сердце, печени или почках. Мы хотим собрать воедино всех, кто нуждается в трансплантации, тем самым показать власть имущим, что в создании реестра нет ничего сложного. Конечно, есть ряд других факторов. Например, отсутствие логистики и готовности полиции, санавиации взаимодействовать с больницами. К примеру, в Индии при транспортировке донорского органа к реципиенту могут задействовать до 500 полицейских и 34 машины скорой помощи (на случай поломки одной из них). Это колоссальные ресурсы! – Говорит Юрий Андреев.
Это основные причины, почему трансплантация в Украине плохо развивается и почему ежегодно сотни миллионов гривен уходят на счета иностранных компаний. Плюс нежелание медиков рисковать своей работой и жизнью, разбираясь с правоохранителями.
— Часто врачи боятся делать такие операции – это правда. Закон не запрещает. Но есть много историй о «черных трансплантологах», есть много не очень умных сюжетов и материалов. Поэтому врачи зачастую боятся спрашивать у родственников о донорстве умершего, потому что боятся их гнева, а также визита правоохранителей, - подчёркивает глава Национального движения «За трансплантацию».
В 2017 году снова активно встал вопрос о принятии «презумпции согласия» на трансплантацию. По крайней мере, по словам и.о. министра здравоохранения Ульяны Супрун, тема эта активно продвигается, но что скажут депутаты – другой вопрос. Министр также подчёркивает, что основная проблема не в самой презумпции согласия, а в том, что сами украинцы не хотят подписывать документы на донорство своих умерших родственников.
Цена вопроса
Итак, из-за отсутствия нормальной трансплантации в Украине нуждающиеся едут делать операции за рубеж. Чаще всего люди собирают средства самостоятельно или подключают к поискам различные фонды.
В свою очередь, Министерство здравоохранения ежегодно финансирует трансплантацию в зарубежных клиниках. Например, по сведениям Национального движения «За трансплантацию», в 2017 году МОЗ перевел клиникам за рубежом 608 миллионов гривен. Это общая стоимость лечения 208 пациентов. При этом, конечно, нуждающихся больше, но средств на всех не хватает. Операции проводят в рамках министерской программы «Лечение граждан Украины за рубежом».
Семья Даниэля Шугаева собирает документы, чтобы подать запрос в МОЗ на возможную помощь от государства для финансирования зарубежной операции, но шансов получить такую помощь, как сказано выше, очень мало.
— С врачами из клиники Беларуси мы связались и узнали, что нам нужно 5 тысяч евро только на первичное обследование, после чего дадут счёт (его дают только после обследования), и далее мы должны собирать деньги на операцию – 70 тысяч евро, как минимум. Это сумма без учёта восстановления после операции, - говорит Александра.
Заключения от медиков о необходимости такой операции уже получены. Что касается сроков, то, по словам родителей, «почка нужна ещё вчера». Сейчас Даниэля на всякий случай подготовили к диализу, чтобы быть готовыми прибегнуть к этой мере, если почки откажут полностью.
— Почки не функционируют так, как они должны по природе. Раз в три дня мы колем гормон для поддержания организма, потому что почки практически не работают. Последние несколько недель сын отекает по утрам. Фатальные осложнения могут быть в любой момент, - констатирует папа Николай Шугаев.
Поскольку в законодательной базе Украины по поводу трансплантации органов попрежнему нет света в конце туннеля, то ждать чего-либо от родины не только бесперспективно, но и смертельно опасно.
— У нас есть два варианта: победить глупость и коррупцию в Украине и тогда, возможно, сделать операцию здесь или же собрать средства и спасти сына за рубежом, - отметил Николай Шугаев.
Какой вариант должны выбрать родители – ответ вполне очевиден.
Помочь Даниэлю Шугаеву можно так:
Александра Кудрина (мама) +380674515666. Карта «Приватбанка»: 5168757296431952.
Ева Миронова
