14 августа в пресс-центре «Вести-Информ» прошла встреча с журналистами. Встреча была посвящена проблеме обеспечения лекарственными препаратами детей, больных муковисцидозом. На встрече присутствовали представители Благотворительного фонда «Счастливый ребенок», родители детей, которые болеют этим тяжелым заболеванием, и врач, помогающий маленьким пациентам.
История началась еще в мае месяце. Тогда волонтеры и родители больных детей обращались к Запорожской облгосадминистрации с просьбой решить вопрос с обеспечением лекарствами детей, больных муковисцидозом. Однако, как напомнила журналистам руководитель программы «Помощь пациентам, больным муковисцидозом» Благотворительного фонда «Счастливый ребенок» Ольга Вовк-Собина, никакого результата они не добились. В итоге, от нехватки лекарств умерла 12-летняя маленькая Виктория Бутенко.
Читайте также: Запорожская милиция изъяла у дачников-наркоплантаторов более 13 тыс. кустов конопли и мака (ФОТО)
Тяжело на встрече пришлось родителям Виктории Алине и Алесандру Бутенко. Родители сердечно поблагодарили всех, кто пытался помочь в решении вопроса о лекарства, и всех, кто хоть каким-то образом делали легче жизнь 12-летней Вики.
Как заявляют представители фонда и родители детей, проблему обеспечения жизненно важными лекарствами детей можно решать, исходя из двух подходов. Первый – ссылками на официальные инструкции, порядки и прочие документы, противоречащие друг другу. Они же и дают возможность обосновать любой, даже отрицательный ответ. Либо можно задаться целью найти способ помочь детям, каждый день находящимся на грани жизни и смерти,найти, гаконец, средства и формальный легальный способ для их выплаты. В Запорожье пока идут по первому пути. В то время, как не только в других областях, но даже и в других городах Запорожской области уже сделали действительно эффективные шаги для решения проблемы.
По словам Татьяны Окул, заведующей отделением пульмонологии Запорожской областной детской больницы, врачи действительно прилагают все усилия, чтобы помочь детям, больным муковсицидозом.
Читайте также: С бывшего генподрядчика строительства запорожских мостов взыскали 150 млн. грн.
Самое ужасное в этой ситуации то, что Запорожские власти способны помочь маленьким детям, которые больны этим ужасным недугом. Они могут найти средств на лекарства. В этом убеждена Екатерина Нестеренко, мама ребенка, больного муковсицидозом. Он специально приехала в Запорожье из Мелитополя и ставит Мелитопольскую власть в пример Запорожской. Там уже несколько месяцев дети, больные муковисцидозом, бесплатно получают лекарства. Екатерина вопрошает: «Почему подобное не может сделать в Запорожье Александр Син?».
Встреча завершилась тем, что руководитель программы Благотворительного фонда «Счастливый ребенок» отметила, что она лично направит руководителям Запорожья и Запорожской области письма с повторной просьбой принять необходимые меры по обеспечению лекарствами детей больных муковисцидозом. Если власти захотят решать вопрос, а не отписываться, то активисты фонда готовы оказать любое содействие.
Также для оказания экстренной помощи больным муковисцидозом Благотворительный фонд «Счастливый ребенок» откроет специальный благотворительный счет имени Виктории Бутенко.
