Срочная помощь нужна нашему коллеге из Днепропетровской области — саперу группы пиротехнических работ аварийно-спасательного отряда специального назначения Главного управления ГСЧС в Днепропетровской области Алексей Шевчик!
Его маленькая дочь Алиса с первого месяца своей жизни борется с редким заболеванием.
Девочке поставили диагноз «Спинальная мышечная атрофия», тип 1 (болезнь Верднига — Гофмана), аутосомно — рецессивный тип наследования.
Диагноз страшный без лечения дети не доживают до 2-х лет, чаще умирают в возрасте 7-12 месяцев. Изменения в организме ребенка начинается с рождения и если ребенок не получает лечения то после 6 месяцев эти изменения несут очень агрессивный характер.
К сожалению, Алиса пока не получает никакого лечения, которое могло бы остановить прогрессирование болезни.
Лекарства зарегистрированы в Украине — это препараты Спинраза и Еврисди (Рисдиплам), но они не закупаются по государственной программе для орфанных больных. Стоимость такого лечения очень велика, ведь речь идет о пожизненном лечении, а именно: сироп Еврисди (Рисдиплам) обойдется от 4 миллионов гривен в год, в зависимости от возраста и веса ребенка, одна инъекция Спинразы стоит около 90 000 евро, в первый год жизни, а таких инъекций нужно 6!
Есть также вариант лечения в США: препарат «Zolgensma» (Онасемноген) , который дает шанс с помощью только одной инъекции остановить болезнь навсегда. Но стоимость у него невероятно высока — 2,3 миллиона долларов.
Чем раньше Алиса получит хоть один из перечисленных препаратов, тем больше шансов, что она будет здоровой и не потеряет навсегда возможность двигать ручками, ножками, держать голову, сидеть, стоять, ходить, глотать, дышать.
Мама девочки — Галина, работает фельдшером скорой медицинской помощи. Такие суммы являются неподъемными для простой украинской семьи, поэтому родители, друзья и сотрудники просят всех неравнодушных оказать посильную помощь семье Шевчик и спасти Алису!
