Спасатели просят помощи в спасении жизни дочери сотрудника ГСЧС

688
0
Срочная помощь нужна нашему коллеге из Днепропетровской области — саперу группы пиротехнических работ аварийно-спасательного отряда специального назначения Главного управления ГСЧС в Днепропетровской области Алексей Шевчик!

Его маленькая дочь Алиса с первого месяца своей жизни борется с редким заболеванием.

Девочке поставили диагноз «Спинальная мышечная атрофия», тип 1 (болезнь Верднига — Гофмана), аутосомно — рецессивный тип наследования.

Диагноз страшный без лечения дети не доживают до 2-х лет, чаще умирают в возрасте 7-12 месяцев. Изменения в организме ребенка начинается с рождения и если ребенок не получает лечения то после 6 месяцев эти изменения несут очень агрессивный характер.

К сожалению, Алиса пока не получает никакого лечения, которое могло бы остановить прогрессирование болезни.

Лекарства зарегистрированы в Украине — это  препараты Спинраза  и  Еврисди (Рисдиплам), но они не закупаются по государственной программе для орфанных больных. Стоимость такого лечения очень велика, ведь речь идет о пожизненном лечении, а именно: сироп Еврисди (Рисдиплам) обойдется от 4 миллионов гривен в год, в зависимости от возраста и веса ребенка, одна инъекция Спинразы стоит около 90 000 евро, в первый год жизни, а таких инъекций нужно 6!

Есть также вариант лечения в США:  препарат «Zolgensma» (Онасемноген) , который дает шанс с помощью только одной инъекции остановить болезнь навсегда. Но стоимость у него невероятно высока — 2,3 миллиона долларов.

Чем раньше Алиса получит хоть один из перечисленных препаратов, тем больше шансов, что она будет здоровой и не потеряет навсегда возможность двигать ручками, ножками, держать голову, сидеть, стоять, ходить, глотать, дышать.

Мама девочки — Галина, работает фельдшером скорой медицинской помощи. Такие суммы являются неподъемными для простой украинской семьи, поэтому родители, друзья и сотрудники просят всех неравнодушных оказать посильную помощь семье Шевчик и спасти Алису!

Средства можно перечислить по реквизитам:
ПриватБанк — 4149 4391 0232 9996
(Шевчик Галина Викторовна)
Монобанк  — 5375 4141 0823 2736
(Шевчик Галина Викторовна)
ПУМБ — 4314 1401 0266 0575
(Шевчик Галина Викторовна)
Укрсиббанк — 5354 3230 9182 2533
UA933510050000026209808889427
(Шевчик Алексей Юрьевич)